Anaknya Alami Multikelainan, Ratih Megasari Tak Menyerah meski Dokter Angkat Tangan

Anaknya Alami Multikelainan, Ratih Megasari Tak Menyerah meski Dokter Angkat Tangan

Rasanya tak ada orang yang menginginkan anaknya lahir tak sempurna. Begitu juga Ratih Megasari. Namun ketika putra yang dilahirkan terkena sindrom Dandy Walker dengan begitu banyak kelainan, dia memilih menerima dengan ikhlas dan berikhtiar memberikan kehidupan yang terbaik.

 

Melihat akun Instagram @adamfabumi kita bisa menilai seperti apa sosok kedua orang tua Adam Fabumi Kamaludin. Ketika sebagian orang tua merasa malu dan menyembunyikan anaknya yang memiliki ketidaksempurnaan, pasangan Ratih Megasari, 27 tahun dan Kiagoos Herling Kamaludin, 33 tahun, bersikap sebaliknya.

Deretan foto perkembangan Adam sejak pertama membuka mata, 24 April 2017 hingga perkembangan terkini. Pada foto pertama yang diunggah pada 27 Mei 2017 dilengkapi keterangan kondisi Adam sejak dalam kandungan hingga harus dirawat di NICU selama 2,5 bulan. Termasuk foto ketika Adam diperbolehkan pulang.

Bukan berarti Ratih sebagai ibu tak terpukul menghadapi kenyataan putra sulungnya mengalami beragam kelainan. Dia harus melatih mentalnya agar mampu menerima apapun kondisi Adam.

Secara perlahan Ratih dan suami menanamkan di pikiran bahwa Adam adalah titipan Tuhan yang harus mereka jaga seperti apapun kondisinya. Mereka terus memupuknya, terutama ketika hati dan semangatnya sedang turun.

 Ketika WI mengunjunginya pekan lalu, Adam sedang tidur nyenyak di sebuah kamar yang sangat dijaga kesterilannya. Tak sembarang orang bisa dan boleh masuk.

Mengintip dari kaca pintu, Adam tidur dengan selang sonde di mulutnya untuk mengalirkan ASI yang dipompa Ratih setiap tiga jam. Kondisi kesehatannya membuat Adam tidak memungkinkan untuk minum ASI secara langsung.  

Keadaan Adam ini mulai terdeteksi sejak masih dalam kandungan. Saat di-USG pada usia kandungan lima bulan, otaknya belum sempurna dan ada cairan di kepala. Dokter pun memvonisnya mengalami sindrom Dandy Walker. Kelainan genetik langka yang mempengaruhi perkembangan otak bayi karena saluran pembuangan cairan otak dalam kepala tidak terbentuk.

Siapapun orangnya pasti kaget mendengar vonis tersebut. Tak terkecuali Ratih dan suami. Sebagai orang tua, tentu mereka ingin anak mereka lahir dan tumbuh sehat tanpa kurang apapun. Terlebih ini adalah anak pertama.

Pasangan yang menikah 30 Juli 2016 ini tak bisa menghindari rasa sedih membayangkan masa depan anak mereka. Tapi, berkat dukungan dari keluarga dan orang-orang di sekelilingnya, Ratih dan Kiagoos mencoba menerima dengan lapang dada. Mereka bertekad terus menjaganya sampai lahir. 

”Awalnya kami pikir Adam hanya Dandy Walker. Jadi selama di kandungan sudah mencari berbagai informasi soal penyakit ini, bagaimana membesarkan anak dengan sindrom ini dan terapi apa saja yang bisa dilakukan,” kenang Ratih.

Kelainan Kromosom

Ratih melahirkan putra sulungnya secara normal. Mereka memberi nama Adam Fabumi Kamaludin. Adam berarti manusia pertama. Fabumi, diambil dari bahasa Afrika, artinya pemberian Tuhan dan Kamaludin diambil dari nama belakang ayah Adam. Jika diartikan, Adam adalah manusia pertama pemberian Tuhan bagi kedua orang tuanya.

Ternyata ketika lahir Adam tidak menangis seperti anak-anak lainnya. Adam hanya merintih dan badannya membiru. Segera saja Adam dilarikan ke ruang NICU. Ternyata ada beberapa kelainan bawaan.

”Pertama yang terlihat dari fisiknya ada lebih jari di kaki dan tangannya. Lalu sumbing dalam, ketahuan juga ada bocor jantung Ventricular Septal Defect (VSD), Patent Ductus Arteriosus (PDA) dan Atrial Septal Defect ASD. Adam juga bermasalah pada saluran ginjal dan Laryngomalacia yang membuatnya harus mengalami tindakan trakeostomi,” jelas Ratih.

Saat Adam berusia delapan hari, Ratih baru bisa menggendong jagoan ciliknya itu untuk pertama kali. Selama ini hanya bisa menahan diri untuk bisa menggendong, apalagi banyak kabel menempel pada Adam.

Pada hari itu pula kondisi Adam menurun. Sebelumnya dokter THT mengatakan ada masalah dengan saluran pernapasan. Untuk mengatasinya harus dilakukan tindakan trakeastomi atau pembuatan lubang di saluran pernapasan. Kemudian memasukkan tabung pernapasan untuk membantu Adam yang kesulitan bernapas dan mengalami penurunan oksigen yang signifikan atau kegagalan sistem pernapasan.

Melihat banyaknya kelainan, dokter menduga Adam memiliki kelainan kromosom. Oleh karena itu, tiga hari setelah lahir, dia menjalani tes tersebut.

”Sebulan kemudian hasilnya baru keluar dan diketahui Adam mengalami Trisomi 13 atau sindrom Patau. Penyebabnya spontan, ketika pembelahan sel. Bukan karena salah makan atau faktor keturunan,” katanya lirih.

Sindrom Patau atau adanya kromosom ekstra pada bayi baru lahir yang menyebabkan berbagai kelainan, seperti kelainan fisik, jantung dan saraf otak.  Sindrom ini juga langka karena terjadi pada 1 dari 10 ribu bayi yang baru lahir.

Jika normalnya memiliki dua salinan kromosom, orang yang terlahir dengan sindrom Patau memiliki tiga salinan materi genetik dari kromosom 13. Hal ini membuat Adam memiliki 47 kromosom karena memiliki tiga kromosom 13. Padahal saat anak lahir biasanya hanya memiliki 23 kromosom. Inilah yang memicu terjadinya berbagai kelainan.

Informasi yang diterima Ratih dari dokter tak kalah mengejutkannya. Anak dengan Trisomi 13 biasanya tidak akan bisa bertahan hidup lebih dari setahun. Bahkan kebanyakan tidak bertahan lebih dari seminggu setelah mereka dilahirkan.

”Secara tidak langsung dokter sudah angkat tangan karena sudah tidak bisa diapa-apakan,” ungkap Ratih lirih.

Meski terpuruk, Ratih dan Kiagoos tidak lantas bulat-bulat menelan apa yang disampaikan dokter. Mereka mencoba mematahkan anggapan dokter dengan segala cara mencari kesembuhan Adam.

”Walaupun mungkin kelainan kromosomnya itu tidak ada obatnya, setidaknya kami pelan-pelan memperbaiki apa yang bisa diperbaiki,” tutur Ratih.

Ventilator untuk Adam

Adam diperbolehkan pulang setelah tidak ada lagi tindakan khusus yang  yang bisa dilakukan secara medis. Dokter mengizinkan dengan syarat ada ventilator untuk berjaga-jaga jika terjadi situasi buruk, terutama pada jantungnya.

Hanya saja, untuk kasus Adam, jenis ventilator tersebut sulit dicari. Ratih dan suami pun berusaha mencari ventilator sewaan, salah satunya menyebar informasi di Instagram jika ada yang tahu kontak home care yang menyewakan ventilator sesuai kebutuhan Adam.

Hal ini pula yang membuat kisah Adam dengan penyakit kelainan genetiknya yang langka menjadi viral. Bukan hanya itu, teman-teman Ratih dan Kiagoos juga berinisiatif menggalang dana demi bantu meringankan biaya mendapat ventilator hingga terkumpul lebih dari Rp 500 juta.

Setelah dua kali mendapatkan ventilator yang tidak sesuai, akhirnya ada yang juga yang cocok untuk Adam. Itu membuat Ratih dan suami sangat bersyukur.

Terinspirasi dari perjuangan mereka merawat putranya, Ratih dan Kiagoos lantas mendirikan yayasan Adam Fabumi Foundation. ”Kami tahu saat itu betapa sulitnya mencari ventilator untuk Adam dan kesadaran tentang Trisomi 13 masih sangat kurang. Kalau nanti Adam sudah bisa lepas dari ventilator, bisa digunakan gratis kepada yang membutuhkan,” urai Ratih.

Untuk membiayai perawatan Adam yang begitu besar, Ratih dan Kiagoos mereka juga menjual kaus melalui yayasan ini.

Agar bisa fokus merawat dan menjaga Adam, Kiagoos yang bekerja di sebuah perusahaan event organizer pun mengambil cuti. Dia bergantian dengan Ratih menjaga putra mereka.

Penanganan yang begitu khusus membuat Ratih dan Kiagoos tak mungkin memberi perhatian sambil lalu. Bahkan ketika baru dibawa pulang, mereka mengalami kesulitan beradaptasi dengan kondisi Adam. Mereka harus siaga 24 jam. Terlebih Adam menggunakan kantung trakeasotomi yang membuat suaranya tidak jelas.

”Dia nggak ada suaranya, kalau pun ada suara itu karena ada udara yang masuk. Tapi karena semakin besar, seharusnya kantong trakeastomi mengikuti ukurannya. Namun, kami mempertahankan ukuran yang selama ini dia pakai, kami berpikir untuk nanti ditutup trakeostomi sekalian dilatih pelan-pelan untuk bernapas lewat hidung,” ungkap Ratih.

Ratih dan suami berharap dengan melepas trakeaostomi, pita suaranya tidak lagi tertekan sehingga Adam bisa mengeluarkan suara. ”Itu yang membuat kami tidak mendapat tanda kalau dia kenapa-kenapa. Hanya kadang ada suara yang keluar,” tuturnya.

Melihat perkembangan Adam yang saat ini berusia 5 bulan, Ratih mengaku terbersit rasa bahagia. Walau tidak seperti anak lain seusia yang sudah bisa tengkurap atau mengangkat kepala.

”Adam sih seperti mau tengkurap, kami senang tapi takut ketutupan kalau nggak bisa napas,” sambung Ratih.

Teks: Arimbi Tyastuti   I   Foto: Muchammad Nur Ridho dan Dok. Pribadi

Adam Fabumi, Dandy Walker, Kiagoos Herling Kamaludin, Kelainan Kromosom

Fokus Berita Lainnya

Artikel Terkait

Comments